robou55’s diary

http://d.hatena.ne.jp/robou55/ のつづき

能力差別!?

能力差別なる言葉を耳にしたわけですが、正直なところ、どう捉えていいのかまだよくわかっていないので、とりあえず書き散らしメモ。

hatakenblog.com

 

このあたりの話を例に考えるとわかりやすくなるのかも。

www3.nhk.or.jp

字の読み書きが極端に苦手な症例(ディスクレシア)については、最近、大分耳にするようになってきて、こういう人たちのために、授業や試験で「適切な配慮」を行うのは最もだ、と感じる。しかし、では、「計算が極端に苦手な人のため」あるいは「数学が極端に苦手な人のため」に「適切な配慮」をしていいのかと言われると、どこかに歯止めがかかるに違いない。たとえば「本来、その能力を測るための試験なので、配慮はできません、はあり得る(例:漢字検定試験では、その性質上、ディスクレシアの方のための配慮は行なえません、とか)。

冒頭のリンクの「能力差別」もなんとなくわかるのだが、どうしても「能力の高い人が低い人よりも有利だったり特をするのはあたりまえ、あるいは仕方がないのでは?」と思ってしまう。「生まれつき目が良くて悪くなりにくい人はメガネを掛けなくていいので運動に有利でずるい!」と言われてもなぁ。

ただ、「能力の低い人が社会から居場所がなくなってしまうのはよろしくない」と思うし、そうなると結局、世の中が壊れてしまう。それに、これはいわゆる「基本的人権」というやつなので、上の問題は、結局「基本的人権の尊重」がなされていないという意味なのだろうか?

道徳の教科書流に言えば、「みんな自分の得意なところを出し合ってお互いに助け合って生きていけばいいじゃん!」ということなんだろうね、きっと。

なんか中途半端だけど、本日はここまで。

無事に振り込まれた

無事に振り込まれたので、eTaxは、(まだ改善の余地はあるが)便利だったという結論にしておく。

マイナンバーはカード取得方法がめんどうすぎて抜け穴が増え、ますます要らなくなっていくという…

諸々の手数料とか税金値引きするとかしたらいいのに。

税務署からのお知らせ

e Taxで確定申告をして依頼、楽しみにしていた税務署からのお知らせが来た!

e-Taxをご利用いただきありがとうございます。
 ご提出された還付申告の処理状況について、ご連絡します。
 詳細については、還付金処理状況をご確認ください。

とわざわざ確認しろと言ってくるくらいなので、なにか間違いでもあったのか、あるいは、還付手続きが終わって入金されたのかと思って見に行ったら、「処理中。銀行口座に誤りがないか確認してください」とのこと。

これ、わざわざ連絡してくれなくてもいいですよ。。。 

 

e-Taxにやられる

確定申告の書類が無事にできたので、提出しようかと思ったのだけど、税務署の行列を見て嫌になったので、今年から税務署での本人確認のみで使えるようになったe-Taxを使ってみることにした。

書面提出と思しき50人くらい並んでいる列を横目に、役所に入り、担当部署に行くと、待ち時間5分で手続き終了。これはいい!

ところが、家に帰って、昨日作った書面印刷用のファイルを読み込ませることはできないかいろいろやってみたところ..... どうやら、結論としては書面作成用のフアイルをe-Tax提出用に変更することはできない模様。逆、すなわち、e-Tax提出用に作成した場合は、遡って書面提出用に変更できる。なんでじゃ!

というわけで仕方なしに、住所やら源泉徴収票やらの数値を入力し直ししたわけだが、この入力窓口にたどり着くのに一苦労した。

e-Taxのログイン窓口を探してログインしても、確定申告の申請をする画面には到達できない。e-Tax用の情報入力をするには、確定申告書等作成コーナーからスタートする必要がある。おぼろげな記憶によると、e-Taxのログイン窓口からでは、確定申告書等作成コーナーにたどり着けなかったので注意が必要だ。

幸い、医療控除に必要な一覧表は書面作成用のものがそのまま読めるので大きな手間はかからなかった。

しかし、自分が何を目的としているのかがわかっていないと、必要項目を探し出せない状態だったので、やや専門知識を要求されるように感じた。

とりあえず、できているはずなんだけど、どうなることか....

医療控除申請の神エクセルにやられる(追記:前年度までのやつはよくできてる)

昨年は、結局、医療費の支払い総額が10万強くらいにしかならなかったのでやらなかった医療控除、ことしは結構ありそうなのでやってみた。

(修正: 医療費控除の準備:平成30年分 確定申告特集からダウンロードできるファイルは普通の一覧型シートで、これに入力した後、確定申告書作成フォームの控除申請のところで一括読み取りができた!。これは便利!。今年は、この表を読み取ると自動で提出用の書式も作ってくれる。質問コーナーをみると、エクセルの一覧表を印刷するための説明が詳しく出てくるので、ひょっとすると、一覧表を印刷して添付するときの作業に質問が多く、苦心の末、下に示すようなフォームに落ち着いたものと想像する。)

 電子お薬手帳にしていたので、薬代は一覧がcsvファイルで入手でき、医療費の一覧を作るためのエクセルシート国税庁のサイトからダウンロードできるので簡単!、とおもったら、国税庁のエクセルシートが曲者だった。

なんか、うまくコピーペーストができないな、とおもってよーくシートを眺めてみると...

f:id:robou55:20190304231254p:plain

よーくみると、氏名などを入力する欄が、15,16と二行を合体、さらに、B列とC列も合体された、まさかの2x2合体仕様!。これが、噂に聞く神エクセルシートか.....

ということで、一行一行、コピーペーストするという苦行を行うこととなった。

(自宅PCには諸事情によりMSのExcel が入っていないので、LibreOfficeおよびGoogle driveのspread sheetを使っての作業だったからかもしれない...)

まあ、べつにもっと簡単な独自形式の表でいいんだろうけど、印刷して手書き入力想定のエクセルなんかな?

No腫瘍まとめ2

(適時追記・修正します)

脳腫瘍の種類

  • 脳腫瘍一般の説明はこちらがよいのでそちらにまかせます。

  • 僕の場合は、病名は、神経膠芽腫(グリオブラストーマ)。簡単な情報源だと、これ以上あまり載っていないが、遺伝子の変異解析により、もうすこし詳しい分類がある。

神経膠芽腫の種類

野生型(wild type)

  • はじめから悪性だったタイプで、よくある脳腫瘍のイメージはこちら。かなりまずいタイプ。

変異型 (英語名?)(僕はこれ)

  • はじめは悪性ではなかったと思われるが、なにかの拍子に変性して悪性になったタイプ。この場合は、進行はあまり速くなくそれなりに対処可能。
  • さらに、薬(テモダール)がよく効くタイプと効かなくなるタイプがあるらしい。それでも、薬の効果があることはわかっているのでどのみち抗がん剤は使う。

雑感 

  • ネットで手に入る範囲の情報源をたどっても、私のタイプに限った情報がよくわからない(論文レベルまで探せばあるのかもしれないが、正直あまり見たくないので探していない)ので、予後についてははっきりわからないが、のぞみはある方、の模様(そこまでわかれば十分)。
  • 手術での摘出率が重要。これに関しては、僕の場合はほぼ100%に近いので、ベストの状態。
  • 一年で情報が結構変わる。
  • 薬は精力的に開発中の模様。

手術以外の治療方法

  • 医療業界における流行り廃りもあるようだが、抗がん剤、免疫、中性子線、食事療法(漢方)がある。

内科系1:抗がん剤

  • 脳腫瘍の場合、脳血管関門のせいで、抗がん剤の選択肢そのものが限られることに加え、他の臓器に対する抗がん剤で使われているいくつかの技術(分子標的とか)が使えなかった模様。このため、これまでの抗がん剤で培われた技術を脳血管関門を越えてつかえるようにする技術の開発が行われている。

内科系2:免疫療法

  • 腫瘍内科系の最近のはやりとしては、免疫療法が注目株らしい(オプシーボのようなタイプではない)。たしかに、免疫療法がうまく行けば、非常に素晴らしい。最近検索し直したら、脳腫瘍に対する免疫両方うたった民間病院が結構多くなった雰囲気を感じる。よいところと悪いところの区別がつかないのが困ったところ。正直、「人の足元見やがって」感がある。
  • O阪大学付属病院でちょうどWT1という通称の免疫療法の治験に参加できたが、諸事情により中断。血液検査の結果によるとWT1標識は、免疫療法開始前からある程度存在していた。免疫療法による標識誘導により倍量にまで増えた。が、担当医いわく、「そんなに劇的な効果はなかった」模様。

内科系3(あるいは漢方系):食事療法(ケトン食)

  • あとで付け足す。とりあえず、こちら
  • 自分では行っていないが、ファイナル・オプション1。

放射線系:中性子捕捉療法(BNCT)

  • 腫瘍細胞にくっつく仕込みをしたホウ素試薬を仕込んだ後、中性子線を当てると、ホウ素の核分裂で高エネルギー線が発生し、ホウ素試薬の至近距離にいる腫瘍細胞のみを殺せる、という謳い文句。たまたま放射線の担当医が詳しかったので聞いてみたところでは、中性子線の制御技術は問題ない。しかし、標的試薬を腫瘍細胞(組織)にだけに吸着せることが難しい上に、中性子線では、実は、窒素も結構反応してしまうので、宣伝文句通りには行かない模様。担当の外科医も、治療された患者を見たことがあるが、皮膚も完全にただれてしまうので、治療後のQOLを考えるとおすすめはしないとのこと
  • ただ、どうやら放射線医療の分野では次のはやりらしく、この治療法用の小型放射線源の開発は進んでいるとのこと。京大の原子炉は結構有名。大阪も頑張っている模様
  • おそらく、ファイナル・オプション2(何の根拠もない感覚としては、重度の副作用を覚悟した治療になりそう)。

No腫瘍まとめ

ちょっと前に脳腫瘍の話を出したわけですが、比較的調子がいいこともあるので、忘備録としてこれまでの経緯などをまとめておきます

【これまでの経緯】

  • 2017.06 末 職場にてデスクワーク中に意識を失い救急搬送。搬送先の病院での検査で脳腫瘍が見つかる。
  • 2017.08 お盆頃 O大医学部付属病院にて手術。ほぼ全摘出で後遺症なし。
  • 2017.08末くらい?組織検査による確定診断。神経膠芽腫と判定。通常のガンで言うところのステージIV(脳腫瘍の分類ではGrade IV)。
  • 2017.09 標準治療に従い、抗がん剤(テモダール)と頭部の放射線治療をスタート。およそ一月間。
  • 2017.10 維持療法として、テモダールをおよそ月に一度、5日間服用と、およそ2ヶ月おきにMRIで経過観察。ちょうど免疫療法の治験がはじまったため、参加(この免疫療法はO大医学部の得意技らしい)。さらに、最近注目されているケトン治療も行えるということだったが、免疫療法との同時進行はだめ、ということで、ケトンは諦めた。
  • 2018.9   担当医の移動により主治医変更(変更前も後も脳腫瘍の専門家)。

現在(2019/02) 再発なし。圧迫を受けていた脳も順調に回復しており、自覚症状的にも目立ったてんかんや痙攣などの問題なし。手術と入院で弱った体力もほぼ回復し、頭痛もなく、むしろ手術以前よりも元気になった感あり(おそらく腫瘍がなくなったことにくわえ、生活スタイルに無理がなくなったためもあるかも)。ただし、脳浮腫らしきところは残っているので、要警戒状態は継続。医師からは、5年以内程度での再発はあると覚悟しておいた方が良いと言われている

【生活における制限事項】

  • 制限事項は、おもに「てんかん」対策。
  • 飛行機や海外への渡航はなるべく避ける(2019/1現在、症状が安定しているので別に良いとの許可を得た)。
  • 自動車の運転は最後に発作があった時からまる2年間禁止(私の場合は、2017/6が初発の発作、その後、ごく小さい不随意の痙攣程度のものがあったので、そこを医者がどう判断するかはよくわからないが、早くて、2019/6、おそくて2019/10頃に解禁の予定)。
  • 食事などについては特に制限なし。一応、お酒は控えている。どちらかというと成人病対策をしなくてはいけないが、薬の飲みあわせの制限もない模様。

抗がん剤の副作用など】

  • 抗がん剤自体の体内残留時間は、24時間程度らしいことに加えて、飲んですぐにくる症状はほとんどない。ただ、連続して飲むので、5日間続けるうちの4日目くらいから、ダメージの蓄積で体がおもーくなってくるのと便秘がすこし酷い場合がある。だるさに対しては、体調を整えておくこととこの期間の活動量を抑え気味にすると耐えられるかほとんど感じないこともある。逆に、寝不足などの疲労状態だと、起き上がるのがきびしいくらいになる。便秘については、食べ物を工夫するか、漢方薬や酸化マグネシウムの下剤で対応できる範囲。薬を終えて、2週間くらいするとだいぶ回復感があり、「よし元気になったぞ」と思った頃に次の薬期間がやってくる感じ。
  • 白血球濃度は血液検査での下限くらいを責めている感じだが、抗がん剤服用には問題ないらしい。また、とくに体調にも異変は感じない。

【これからの治療方針】

  • 抗がん剤の服用を今まで通りに続ける。期間は、手術後2年、つまり、2019年9月か10月くらいまでの予定。(維持療法の期間はどのくらいが良いかについては、現状、定説がないらしく、研究進行中。最近の論文では、1年以上やってもあまり意味がない、という話になっているらしい。O大付属病院の基本ルールは2年ということらしい。
  • 2019/10くらいまでは2ヶ月に一度、MRIにより、再発していないかをチェック。
  • 治験の免疫療法は基本的には希望する間は続けられるはずだったが、なにやら治験に関するルールに変更が生じたらしく、2019/4より混合診療の扱いとなるので、事実上、2019/3で終了。免疫が予定通りに作られたどうかの結果を次回(2019/2末)に、もらう予定。終了後は、同様の免疫療法を行なっている医療機関を紹介してもらうことはできるらしいが、それでも自由診療の範囲となるので、事実上、この道は終わり。免疫がうまくついていた場合、継続した処置がなくても継続的に免疫が維持されるのかどうかは不明とのこと。
  • 現状でできるその他の治療法は現在のところ存在せず、再発しないことを祈るのみ。

【再発した場合には....】

  • 再発した場合には、残念ながら有効な治療法は存在せず、手術でとるか、放射線で潰すか。医師からは、「この分野の治療は今日進月歩で進んでいるので、その時々でのベストを探す」という旨の話をしてもらった。どうも気休めでもなく、本当に世界中で力を入れて研究が進んでいる模様。日本でも新薬の治験がいくつか走っている。
  • 最後の希望と言えるのは、漢方区分になるケトン式の食事療法。くわしくはまた別の機会で述べるが、脳腫瘍に限らず、全ての末期ガン患者に対応できるかもしれない治療法として、最近ではいくつかの大学病院で治験レベルで検証が行われている。一方で、派手に宣伝している栄養士&医者などもおり、ダイエットともまざったしまって、怪しいのとの区別が難しくなってきている。(ちなみにケトン療法については医師の意見では、かなりキツイレベルまで追い込まないと意味がないので、再発もなく状態が良いのであれば、いま、無理にやる必要はないのではないか、という話なので、再発するまではやる予定なし)。

 本日はここまで。次回、神経膠芽腫の種類とケトンについて書いてみる予定。